Hoy, el 4 miércoles del mes de Abril, es el Día nacional de la Fibrosis Quistica. Algunos de vosotros ya sabéis de esta enfermedad aunque muchos podéis no conocerla ya que está englobada en la categoría de Enfermedades Raras, aunque 1 de cada 35 personas es portadora de este enfermedad.
La Fibrosis Quística (fq) es una enfermedad genética hereditaria de origen recesivo (ambos padres deben de ser portadores para que haya posibilidad de que la descendencia tenga la enfermedad).
Afecta principalmente al aparato respiratorio y digestivo. Produciéndose un deterioro de la capacidad respiratoria, infecciones respiratorias recurrentes e incluso puede llegar a producirse un deterioro irreversible de la capacidad pulmonar.
Este año la campaña se centra en los medicamentos de última generación. Para ser más exactos el Kalydeco. Este medicamento es capaz de frenar el efecto de la enfermedad a los distintos niveles. El problema es que se necesitan variaciones del medicamento para cada mutación genética de la enfermedad (actualmente existen más de 1900) así que hay que seguir luchando buscando una solución para todos y cada uno de ellos.
De las 9 mutaciones que se han aceptado por la Agencia Europea del medicamento, sólo una está reconocida en España. Así que todavía queda mucho camino y mucha lucha para que el medicamento pueda llegar a todos. Por eso, este año la campaña del día nacional tiene cómo objetivo la divulgación de la mejora del futuro de las personas gracias al Kalydeco. Queda reflejado en el siguiente hastag:
#mifuturoYAesposible
A lo largo de todo el día se realizaran campañas informativas además de ciertas actividades lúdicas. Este año en concreto se está animando a hacer pompas. ¡Sí! POMPAS de toda la vida, de las del fairy. De hecho ya hay muchas personas que han colgado su foto en las redes sociales con el hastag #pompasporlafibrosisquistica así que yo os animo a que saquéis vuestra foto y la compartáis (la mía ya está colgada en mi facebook personal) es por una buena causa. Además, podéis pasar un buen rato (eso de las pompas aunque nos hagamos mayores sigue siendo divertido).
Aquí os cuelgo la imagen con todas las actividades que se van a desarrollar a lo largo del día de hoy, por si queréis participar en alguna de ellas:
Quiero acabar la entrada de hoy con una pequeña reflexión. ¿Cuántas veces respiráis a lo largo del día? ¿Y cuántas veces tenéis tos? ¿Os habéis parado a pensar alguna vez en ello? Seguramente no.
El lema de Fibrosis Quística es:
Tu respiras sin pensar… Yo sólo pienso en respirar
Desde Eldeliriodelasmusas nos solidarizamos con todos vosotros. Y pensamos que al respirar juntos, podremos respirar mejor.
P.D. para más información podéis comentar el post o entrar en la página de la Federación Española de Fibrosis Quística http://www.fibrosisquistica.org/
Alex
eldeliriodelasmusas.wordpress.com 
Alex me chiflan tus post!
Tengo una pregunta para ti sobre un post anterior, el de la columna, concretamente la parte de las posturas para dormir: por qué es mejor dormir sobre el lado derecho que sobre el izquierdo?
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Hola MA. Tuve un problema de edición con el post. La mejor postura para dormir es del lado izquierdo porque favorece el retorno venoso del corazón. El lado derecho es la 2 mejor postura porque las curvaturas se mantienen en una forma más anatómica que boca arriba (espero haber resuelto tu duda).
Muchas gracias por leer mis post. Me encanta escribir y saber que hay alguien ahí al otro lado de la pantalla que valora lo que escribo, me ha hecho mucha ilusión. Así que gracias a ti. ¿Puedo pedirte saber tu nombre? Siento un poco de curiosidad jeje
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Muchas gracias por la respuesta 🙂
Sobre lo del nombre… Hay que mantener la intriga! 😛
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