Mi héroe se llama Marcos

Hay muchos tipos de héroes. Están los venidos de otros planetas para salvar la tierra, de cualquier enemigo o villano, con la ayuda de la criptonita, los que van de rascacielo en rascacielo ayudados de una tela de araña, o los que deciden combatir las delincuencia escondidos tras un traje de murciélago.

Mi héroe no tiene ese tipo de superpoderes, no tiene ni capa, ni martillo, ni se vueleve invisible. Pero tiene la capacidad de ganarse a la gente en milésimas de segundo, y la capacidad de alegrarte el día con esa sonrisa, que nunca le abandona, y que te recuerda lo fuerte y valiente que es de la mañana a la noche. Mi héroe se llama Marcos y necesita ayuda.

Hace diez años una joven llamada Rakel se adentraba en la aventura de ser madre. Supongo que con miedo, nervios, muchas dudas, pero con una ilusión enorme por ver la carita del que se iba a convertir en el hombre de su vida.

Rakel tenía 21 años cuando nació Marcos, era joven e inexperta pero era madre, y tenía su mejor regalo en brazos. La alegría se vio truncada pocos días después, cuando al pequeño Marcos le diagnostican Síndrome de Angelman.

El Síndrome de Angelman es una enfermedad de causa genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa y coordinación motriz, además de problemas de equilibrio y movimiento, sumado al estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento. También se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad y déficit de atención.

La probabilidad de nacer con esta enfermedad es muy pequeña, un afectado por cada 20000 nacimientos.

Si la situación fuera poco complicada Rakel tuvo que superar otro duro golpe, tendría que luchar ella sola por Marcos. Su pareja se desentiende de ella y del pequeño por no verse capaz de asumir tanta responsabilidad. Pero el amor de madre es el combustible que le sirve a Rakel para hacer lo imposible y luchar por su hijo con uñas y dientes.

La crisis económica en la que se ve envuelto nuestro país no ayuda precisamente a Rakel, la falta de recursos económicos le impide darle el tratamiento que necesita Marcos, tampoco es capaz de costear la operación que precisa para corregir la escoliosis que sufre debido a su enfermedad, aunque si pudiera proporcionarle una serie de terapias que puedan ayudarle a nivel motriz, la operación no sería necesaria.

Marcos es la luz y el sentido en la vida de Rakel pero necesita de cuidados permanentes durante todo el día y toda la noche, ya que duerme muy pocas horas y reclama la atención de su madre a cada segundo.

Rakel es una madre coraje, pero de las de verdad, no de las que venden su vida en platos de televisión y se jactan de gritar a los cuatro vientos que por sus hijos matan. Es una madre que es capaz de hacer magia con lo poco que tiene para sacar a su hijo adelante, y que antepone a Marcos por encima de todas las cosas.

Hablando con ella esta misma semana la he animado a que me diga qué es lo que necesita, qué cosas le son ahora las más primordiales.

Rakel me ha contestado que no quiere nada para ella, que necesita trabajo. Trabajo para poder mantener y costear las necesidades de Marcos, que son muchas. Entre ellas una silla especial para el coche, un bipedestador, una trona especial, una silla adaptada, unas prótesis y la posibilidad de seguir con terapias y tratamientos continuados que mejoren la calidad de vida de sus hijo.

Y para empeorar la situación se le ha estropeado el coche, que es algo indispensable en su día a día. Marcos no anda y lo necesitan para desplazarse a las terapias y al hospital. No sé ni cómo ni cuándo lo arreglaré me decía.

Desde que esta madre y su hijo llegaron a Asturias en 2013, (residen en Pola de Siero) son muchas las personas, instituciones y organizaciones que se han volcado en ayudarlos con la preparación de festivales benéficos, donaciones y hasta la venta de pulseritas de hilo que la propia Rakel elabora y vende a un euro la unidad. Todo es poco para ayudar a Marcos.

Este mismo domingo 3 de mayo va a tener lugar en Grado una gala que recibe el nombre de “Festival por Marcos”. La entrada cuesta solo cinco euros y el dinero recaudado le servirá a esta pequeña familia como ayuda para costear esas necesidades que el pequeño precisa.

Allí se reunirán profesionales del cine, la música, la magia, la danza y las artes marciales que serán el disfrute de grandes y pequeños, y sobre todo de Rakel y de Marcos, que avanzarán un pasito mas en esta carrera tan dura a la que la vida les ha desafiado.

Parece ser que ser padre o madre de un niño con una enfermedad rara debería de ser sinónimo de ser millonario y disponer de recursos más que de sobra para sacar adelante a tu hijo enfermo, y nada más lejos de la realidad. La situación de Rakel la están viviendo muchos padres y madres en nuestro país. Sin ir más lejos cerquita de Marcos, en el mismo concejo (Siero) vive Elena, una niña de 10 años que sufre el síndrome de Sanfilippo (es uno de los 70 casos registrados en España). Los padres de Elena saben muy bien también lo que es luchar como auténticos titanes contra la enfermedad de su hija, y el mejor ejemplo de esto es lo que han conseguido. Se encuentran en este momento en EEUU con la pequeña que se esta sometiendo a un tratamiento experimental para el que sus padres han estado recaudando dinero durante mucho tiempo.

Solo me queda terminar este post con lo más importante, animaros a todos los que podías a ayudar a este niño, a mi héroe de carne y hueso para que pueda seguir siendo la alegría y razón de vivir de su madre durante mucho tiempo. Para ello os proporcionamos el número de cuenta de Marcos por si queréis hacer algún donativo o ayuda, así como el perfil de facebook de Rakel para que podáis poneros en contacto con ella si así lo deseáis.